Zolgensma, jeden z najdrahších liekov na svete. Nedávno bývalý minister zdravotníctva Michal Palkovič súhlasil, aby bol na Slovensku hradený poisťovňou. Dôvera a Union podali námietku, zdravotníctvu totiž chýbajú peniaze. Rozhodnutie bude na novej ministerke Dolinkovej.
Od existencie lieku Zolgensma sa k nemu dostalo len veľmi malé množstvo slovenských pacientov. V polovici októbra tohto roku na odporúčania kategorizačnej komisie rozhodol bývalý šéf rezortu zdravotníctva Palkovič o jeho hradení poisťovňami. Ešte počas procesu vyslovili súkromné zdravotné poisťovne svoj nesúhlas, jedná sa totiž o extrémne finančne náročný liek. Argument bol, že financie by zas mohli chýbať ostatným poistencom, informuje portál Aktuality. Podľa poisťovní vláda vôbec neberie ohľad na to, že v zdravotníctve chýbajú financie, proces kategorizácie lieku sa tak predlžuje. „Ak by námietky podané neboli, liek Zolgensma by bol v úhradovom systéme od 1. januára 2024, avšak zdravotné poisťovne namietli zaradenie lieku Zolgensma do úhradového systému, a teda sa s námietkami musí vyrovnať Kategorizačná rada, čím sa proces predlžuje,“ uviedlo pre TASR komunikačné oddelenie Ministerstva zdravotníctva SR.
Poisťovňa Dôvera poukázala na nekategorizovanie lieku v roku 2021 kvôli nedostatku financiám v sektore. V tom čase vykazoval sektor zisk 26 mil. eur. Oproti tomu sa stav zdravotníctva dostal v tomto roku do straty 146,6 mil. eur. Definitívne rozhodnutie by malo padnúť 15. novembra
Liek Zolgensma sa u nás dostal do povedomia na základe príbehu dievčaťa Editky, ktoré trpí na svalovú atrofiu. Všeobecná zdravotná poisťovňa jej začiatkom tohto roka preplatila dvojmiliónový liek, jedná sa o prvý slovenský prípad. Lekárka Editky krátko po jej diagnostike došla k záveru, že Zolgensma je jej najlepšia šanca. Následne požiadala VšZP o výnimočnú úhradu, poisťovňa však žiadosť zamietla. Nastalo niekoľko mesiacov dohadov medzi poisťovňou a rodičmi, nakoniec sa prípad ocitol na súde. V prípade Editky išlo o čas, pretože liek sa podáva do druhého roka života, ktorý dievčatko takmer dovŕšilo.
Spinálna svalová atrofia (SMA)
Jedná sa o dedičné nervové ochorenie, ktoré je charakterizované neschopnosťou sedieť, stáť chodiť alebo progresívnym svalovým úbytkom. Napriek tomu, že ide o veľmi zriedkavú chorobu, je najčastejšou príčinou smrti u malých detí. Výskyt sa odhaduje na 1/30 000, v medzinárodnej klasifikácií chorôb je pod kódom G12. SMA je dedičná choroba, k tomu aby sa s ňou dieťa narodilo musia mať obaja rodičia abnormálny gén. Aj keď sú obaja rodičia prenášači, šanca rozvinutia choroby je len 25%. U 2% pacientov dochádza ku spontánnemu poškodeniu génu, uvádza Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Príznaky
Prvé známky ochorenia sa objavia už pri veľmi skorom veku, medzi najčastejšie príznaky patrí znížený svalový tonus, slabosť, úbytok svalového tkaniva, skolióza a tráviace problémy. Postihnuté je najmä svalstvo končatín a dýchacie svaly. Lekári rozlišujú štyri typy SMA.
Typ I Je akútna infantilná forma, ktorá je najzávažnejšia zo všetkých druhov. Prvé príznaky sa objavujú už veľmi skoro, od narodenia až po prvých šesť mesiacov života. Detskí pacienti sú odkázaní na umelú pľúcnu ventiláciu a príjmanie živín skrz infúzie priamo do žalúdka. Liek Zolgesma je určený práve pre tento typ pacientov. Najčastejším typom je Typ II, takmer 50% všetkých SMA pacientov je ním diagnostikovaní do prvých dvoch rokov života. Po 18 mesiacoch života sa diagnostikuje typ III, symptómy sa začnú prejavovať v 12 rokoch. Postihnutí sa dožívajú strednej dĺžky života, v niektorých prípadoch zostáva nezmenená. Posledný IV typ sa začína prejavovať až po 35 rokoch života.
Liečba Zolgensmou
Jedná sa o typ liečiva nazývaného genetická terapia. Liek obsahuje účinnú látku onasemnogen abeparvovec, ktorá sa skladá z ľudského genetického materiálu. Prípravok nemení DNA dieťaťa, len nahradzuje funkciu vadného alebo chýbajúceho genu. Pred jeho podaním je nutné absolvovať krvné testy a testy na protilátky. Liek sa podáva len raz a to v podobe intravenóznej infúzie. Nutná je taktiež doplnková liečba v podobe fyzioterapie, podpora dýchania, ortopedická starostlivosť alebo pravidelné odstraňovanie sekrétu z dýchacích ciest, uvádza samotný leták lieku Zolgensma.
